救救燕子每两月抽搐15天病因十年不明
今年2月28日是第十个世界罕见病日。
之前拍摄记录了罗叔叔和汤阿姨一家的故事，十年了，医院，找专家、做检查，眼看女儿燕子从曾经健康漂亮的少女，变成如今四肢畸形、失去语言和行动能力，每一个多月要发病一次，每次发病就会连续抽搐十几天，却连病因都查不出来，我想这也应该算是种“罕见病”吧。
燕子出生于年，原本是个健康漂亮的姑娘。不幸降临于年，那一年燕子17岁，正读高三，突然有一天，她开始出现双手不自觉划动的现象，此后，这样的症状日渐频繁，但姑娘还是凭借自身努力，考上了上海海事大学。读到大三时，燕子的病情日益严重，已发展到走路不稳，全身强直抽搐的状态，于是年，全家人开始踏上四处求医之路。
从年1医院住院治疗开始，近十年来，燕子的病历几乎覆医院，甚至北京、医院都去过。医院神经内科推断其为癫痫，但有待排查；市精神卫生中心认为是癔症；医院的出院小结写着：癫痫、全身性肌张力障碍、线粒体脑肌病待排，服用过多种药物，还做过手术，都收效甚微。燕子还去市疾控中心做过寄生虫化验，结果的确显示呈阳性，但服药多个疗程后，病症并没有减轻，而病因至今也没能确诊。随着时间推移，她已发展到四肢畸形，失去了语言和行动的能力，抽搐也来得愈发频繁，现在每隔一个多月就会病发一次，每一次要持续十五六天。
燕子是我的同龄人，罗叔叔、汤阿姨和我父母是同辈人。采访中，我真的被一家人的遭遇扎心到无言以对，整理采访和剪片子的时候更是久久无法释怀，说什么安慰的话都很苍白。
但即便遭遇命运重压，你都能感受到这个上海家庭对生活的认真和对别人的最大善意。平时，汤阿姨都会把家收拾得干干净净，把没开封的尿不湿都藏在床底，“让家里尽量看不出想有个病人的样子”。上海下大雪的时候，老两口会给我发北京治疗白癜风三甲医院甘肃白癜风医院
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