严重影响重症肌无力恢复的五大认知误区要远
“有病乱投医”,不规范治疗
患者没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下治疗控制病情。出于“走捷径”的心态、期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,很好地配合医生的规范治疗,可以少走弯路,更好地治疗疾病。
缺乏对疾病的认识,不信任治疗医生
对疾病的发展演变缺乏认识,医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。对于病情较重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。
联想疾病进展,产生焦虑加重病情
在随访过程中,患者容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。比方说患者经常主诉喉中不适,有梗阻感,他会联想到重症肌无力的延髓肌无力症状而产生恐慌。其实,这种不适主诉可能与肌无力反复无关,而是考虑慢性咽炎、躯体化症状(以往叫梅核气或癔症球)。作为慢性疾病,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果不会分辨就会徒增焦虑和担心。
错误认为疾病有很多饮食禁忌
重症肌无力患者没有特别禁忌的食物,只要不吃寒凉、辛辣刺激性食物,注意营养均衡容易消化即可。无论是白菜萝卜还是山珍海味,既然喜欢吃,就吃一些。千万不要被一些没有根据的“经验”把自己的生活封闭在狭小的空间。
治疗有效后自行停药,致病情复发加重
医院重症肌无力科主任胡军勇说,临床中经常遇到部分患者在疾病初期治疗有效果后,自行停药,可没过多久病情就复发了的案例,且疾病程度甚至比之前更重。目前的观点认为,中西医结合治疗效果相当好,中药可以调整机体免疫状态,稳定病情不复发。患者在治疗有效后需要维持一段时间,具体需在有经验的医生指导下逐步进行药物减量。
专家简介胡军勇
主任中医师
医院肌萎缩三科-重症肌无力科主任。中国民族医药学会脑病分会常务理事,中国民族医药学会科普分会理事,世界中医药学会联合会络病专业委员会理事,河北省中西医结合学会重症肌无力委员会副主任委员,河北省中医药学痿痹病专业委员会常务委员,河北省中西医结合学会老年病专业委员会委员,河北省“三三三人才工程”第三层次人选、石家庄市拔尖人才。中华中医药学会“重症肌无力”优势病种诊疗方案和临床路径制定牵头人,重症肌无力中医临床诊疗指南专家组成员。河北省科学技术奖励评审专家库专家,山东省科学技术奖励评审专家库专家,江西省科技专家库专家。获中华中医药学会科技进步三等奖一项,河北省科技进步三等奖一项,石家庄市科技进步一等奖两项,河北中医药学会科技进步一等奖五项。发表著作6部,论文20篇。业务专长:重症肌无力、类肌无力综合征、先天性肌无力综合征、肌营养不良症、代谢性肌病、运动神经元病、脊髓病、格林巴利综合症、周围神经病、肌张力障碍、眼肌麻痹、眼睑痉挛、Meige综合征等运动障碍性疾病。出诊时间:周一、周四全天-医院
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